Daar draai ik mijn hand niet voor om
Mirjam was nog maar 3 maanden oud toen zij de eerste klachten kreeg. Zij kreeg epileptische aanvallen, en haar spierkracht werd minder. Ze huilde nauwelijks, en sliep erg veel.
Toen zij 3,5 jaar oud was is zij met spoed naar het ziekenhuis gebracht in Rotterdam. Aan het eind van alle onderzoeken kwam de arts met de uitslag, Mirjam heeft een stofwisselingsziekte. De arts vertelde aan haar ouders dat ze van Mirjam moesten genieten, want ze zou niet oud worden. Dit was erg heftig om te horen.
Mirjam vertelde ook dat zij op haar 17e in een rolstoel terecht kwam, doordat zij steeds viel durfde zij niet meer te lopen. Ze vond dit een vervelende periode. Op haar 18e kwam zij gelukkig weer uit de rolstoel, door veel therapie en enorm veel wilskracht. Niemand had verwacht dat Mirjam nog uit de rolstoel zou komen, omdat er altijd is gezegd tegen haar, en haar ouders: wat achteruitgaat wordt nooit meer beter!
In 2016 liep Mirjam tegen haar ziekte aan. Ze was zo uitgeput, dat alles te veel voor haar was. Dit vond zij ook een vervelende periode.
In 2017 brak Mirjam haar knie, ze kwam toen weer in een rolstoel terecht. Ze was bang dat dit niet meer goed zou komen en de rolstoel blijvend was. Met veel kracht is het haar toch weer gelukt om uit de rolstoel te komen!
Mirjam had ook nog oefeningen bedacht om mensen te laten ervaren hoe het is om weinig kracht en zuurstof te hebben. Ze liet de collega’s met gewichtszakjes sportbewegingen maken, zo kon iedereen eens voelen hoe dit voor haar is. Ook konden de mensen met een rietje in de mond sportbewegingen maken om te ervaren hoe het is om minder longinhoud te hebben. Dit was best indrukwekkend, want je merkte door de rietjes dat je weinig zuurstof binnenkreeg.
Nu gaat het gelukkig goed met Mirjam, het gaat zelfs zo goed dat zij zichzelf heeft opgegeven voor de Stofwisselingstour en gaat zij samen met een vriendin 5-km lopen. De reden van haar deelname is dat Mirjam het belangrijk vindt dat er meer onderzoeken komen voor deze ziekte, omdat er nu helaas nog veel kinderen komen te overlijden door deze ziekte. Haar deelname is zo bijzonder omdat ze deze ziekte zelf heeft, en positief in het leven staat, ze wil dit daarom graag doen voor haar lotgenoten omdat ze dit nu nog kan, is het voor haar belangrijk om deze tour te wandelen, want ze gunt iedereen met deze ziekte een betere toekomst!
