21 juni 2019

Niet normaal – Ellis praat mee over de gehandicaptenzorg

Op 7 juni werd het boek ‘Niet Normaal’ gepresenteerd. In het mooie gebouw De Hermitage in Amsterdam. Ellis Jongerius was er bij. Samen met hoogleraar Petri Embregts. Zij vertellen in dit boek samen over hun ervaringen met de gehandicaptenzorg.

Jos van der Lans heeft het boek geschreven.
Hier lees je over waarom hij dat heeft gedaan.

Ellis: “Het boek gaat over de geschiedenis van de gehandicaptenzorg. In het boek staan verschillende verhalen van verschillende mensen. Er is heel veel veranderd in de afgelopen jaren. Nieuwe wetten, bezuinigingen enzovoorts. Wat betekent dit nu allemaal voor mensen met een beperking.”

“Ik heb verteld over mijn ervaringen met de zorg. Dat heb ik samen gedaan met Petri Embregst. Zij is hoogleraar aan de Universiteit van Tilburg.
Ik werk veel met haar samen. Petri vindt het belangrijk dat ervaringsdeskundigen meepraten.
Zij zegt altijd: ik kan mijn werk nooit doen zonder mensen die de zorg zelf ervaren.”

“Wat ik belangrijk vind in de zorg is dat er naar mij wordt gekeken. Kijk naar wat ík nodig heb. Ook als er van alles verandert om je heen.
Voldoende goed personeel vind ik heel belangrijk. Mensen die goed naar je kijken en zien wat jij nodig hebt.”
Tijdens de bijeenkomst op 7 juni heeft Ellis dit ook uitgebeeld in een toneelact.

“Het doet mij heel veel dat ik mee heb mogen werken aan dit boek. Het is een prachtige eer! De titel ‘niet normaal’ vind ik mooi. De zorg en de ideeën over mensen en de zorg veranderen steeds weer. Ja, ik ben voor een deel ‘niet normaal’ (of laten we zeggen ‘anders dan de meeste andere mensen’). En steeds weer moet alles van mijzelf bloot geven om te laten zien wat ik nodig heb aan ondersteuning. Dat is toch eigenlijk ook niet normaal…