LFB Landelijk
m.schoen@lfb.nu
(030) 236 37 61
"Ik kan goed observeren, en goed luisteren naar mensen. Daardoor kan ook goed meedenken en adviseren. Maar ook presenteren is een van mijn talenten. Én ik ben ambassadrice van een stichting die themavakanties organiseert voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen en ouderen."
‘Ik noem hem HIJ’, vertelt ze via haar spraakcomputer.
‘HIJ doet dingen die ik niet wil.
HIJ scheldt en typt woorden die ik niet wil zeggen.
HIJ staat voor alle boosaardige dingen die ik soms doe.’
De reden: Marjolein heeft het Syndroom van Lesch-Nyhan.
Leontine is al ongeveer 8 jaar Marjoleins collega bij de LFB en haar individueel begeleider. Ze kennen elkaar goed. Leontine heeft soms aan een half woord of een klein gebaar genoeg om te begrijpen wat Marjolein bedoelt. ‘Mensen met deze aandoening hebben vaak een verstandelijke beperking en de neiging zichzelf en anderen pijn te doen, zowel fysiek als mentaal’, legt ze uit. ‘Ze maken onverwachte bewegingen en geluiden die ze moeilijk kunnen controleren.’ Dat is ook de reden dat Marjoleins rechterarm is vastgemaakt aan het blad van haar rolstoel. Ze kan alleen haar toetsenbord bedienen. Zelf ziet ze dat niet als vrijheidsbeperking. ‘Ik voel me juist vrijer als ik vastgebonden zit, want nu hoef ik niet bang te zijn dat ik anderen pijn doe’, zegt ze.
Marjolein woont in Eemnes, in een rijtjeswoning van Sherpa, samen met 2 huisgenoten en met 24-uurs-begeleiding. Drie dagen in de week werkt ze als adviseur bij de LFB. Daar praat ze mee over allerlei actuele dingen, zoals het VN-Verdrag, de gemeenteraadsverkiezingen en toegankelijkheid. De laatste tijd geeft ze ook regelmatig presentaties, onder andere over de goede dingen in haar leven en over vrijheidsbeperking. Want ook al ziet Marjolein de banden aan haar stoel als een steun, toch voelt ze zich regelmatig beperkt in haar vrijheid. ‘Bijvoorbeeld met eten. Ik verslik me snel dus ik kan niet alles eten wat ik lekker vind. Of als mijn spraakcomputer het niet doet en ik niet kan mailen en internetten. Dan zijn HIJ en ik niet te genieten.’
Een van de belangrijkste doelen van Marjolein is om steeds meer vertrouwen te krijgen in zichzelf en dat nare stukje de baas te worden. Een gedragsdeskundige helpt haar daarbij. ‘Zij leert mij om niet bang te zijn en niet kwaad te worden als HIJ toch weer op de knopjes gaat drukken’, zegt ze. Het zou dus een enorme overwinning zijn als het goed gaat op 4 mei. Uit voorzorg gaat de spraakcomputer uit. En Marjoleins nieuwe coach vanuit de woning gaat mee. Dat is belangrijk voor haar, want die snapt wat HIJ met haar doet. En als het toch misgaat? Marjolein begint te lachen. ‘Dan hebben we een nieuwe damschreeuwer!’