Warm bad
‘Voordat ik bij de LFB begon in 2007, werkte ik bij een “dagvervelingscentrum”.
Ik deed af en toe boodschappen, las de krant, praatte met mensen en klooide een beetje op de computer.
Ik was ook voorzitter van cliëntenraad om voor belangen op te komen.
Op een gegeven moment loop je tegen de 30 en denk je: als ik nu niet iets anders ga doen, dan kom ik hier nooit meer weg.
Ik denk dat ik ook nog andere capaciteiten heb, dus het zou heel erg zonde zijn als ik hier zou blijven hangen.
Ook al vond ik het net als iedereen heel spannend om dat te doen. Je weet wat je hebt, maar je weet niet wat je krijgt.

Via een bekende ging ik op een avond naar een thema-café van de LFB.
Ik kwam daar binnen en het was alsof ik er al jaren werkte, ik voelde me meteen welkom.
Ik ging bij de LFB werken en stond aan de wieg van de STERKtraining die nog nog steeds wordt gegeven om mensen met een beperking de kans te geven om zich persoonlijk te ontwikkelen en hun dromen na te jagen. Daar werd daarvoor bijna niet naar gekeken.’

Hokjes
‘Eigenlijk ben ik al mijn hele leven ervaringsdeskundige. Ik vraag me altijd af waarom dingen zijn zoals ze zijn.
Waarom kan ik ergens niet naar binnen? Waarom kan ik niet meedoen? Waarom wordt er altijd naar mijn beperking gekeken?
Mensen zeggen vaak, “Dat is nou eenmaal zo”.
Maar waarom is het zo? Omdat je niet beter weet, of omdat je niet de tijd neemt of bereid bent om anders naar mensen te kijken?
Mijn vader en moeder hebben daar ook nooit genoegen mee genomen.
Al moesten we door de keuken of de artiesteningang, naar binnen komen zouden we.

Toen ik 11 jaar was hebben mijn ouders buiten de school om hulp gezocht omdat ze dachten dat er veel meer in mij zat dan dat ze op school zagen. Ik kon nog niet lezen, maar bleek een IQ van 135 te hebben. Daarna leerde ik binnen 3 maanden lezen.
Anders was ik misschien analfabeet gebleven. Dat vind ik heel ernstig, dat die school dat daar zo weinig aandacht aan besteedde.

Ik vind dat de Nederlandse samenleving mensen graag in een hokje plaatst en spastischer doet over een beperking dan mensen met een beperking zelf.
Natuurlijk moet je kijken naar de medische kant en naar welke zorg je nodig hebt.
Maar als je een jaar of 12 bent, vind ik dat er ook aandacht moet zijn voor de vraag: “Welke talenten heb je, wat wil je en hoe kunnen we je daar naartoe begeleiden, zodat je van waarde kunt zijn voor jezelf en voor anderen?”. Dat is een andere benadering.
Aan mij hebben ze dat toen ik jong was nooit gevraagd.

Als je naar mij kijkt zie je natuurlijk meteen die rolstoel, die gaat nooit weg.
Mensen kunnen maar moeilijk naar iets anders kijken. Je moet niet kijken naar iemands beperking,
je moet kijken wat er nog wél mogelijk is. Bijvoorbeeld met je hoofd, of met je handen.
Of hoe je met hulpmiddelen die je tot je beschikking hebt, toch je doel kan bereiken.
Daar ben ik altijd erg goed in, want als ik iets wil dan lukt het over het algemeen ook wel.’

Pamperen
‘Als je bij de LFB werkt, krijg je serieuze feedback.
Ik heb nogal eens de neiging om te lollig te doen, dat krijgen ze er toch nooit helemaal uit. Daar ben ik op gewezen.
Het is belangrijk dat je er niet altijd een grote geinbak van maakt, je moet ook kunnen zeggen:
“Nou is het afgelopen, nu moet ik ook serieuze dingen doen.”
Als ik dat niet weet, kan ik nooit proberen om het goed of anders te doen.

Het is niet altijd even leuk, maar je leert er wel heel veel van.
Ik heb een uitdaging, maar achter die uitdaging zit een mens die ook grenzen nodig heeft en moet weten hoe de wereld in elkaar zit.
Je moet niemand voortrekken, vooral niet als kinderen jong zijn.
In het algemeen moet je jonge mensen weerbaar maken, daar heb je later heel veel aan.
Pamperen is iemand beperken in zijn ontwikkeling.’

Taboe
‘Ik heb altijd de behoefte gehad om mijn stem te laten horen, ik laat het altijd weten als ik het ergens niet mee eens ben. Ik kan niet tegen onrecht. Sinds ongeveer een jaar zit ik in het bestuurd van Stichting Tiresias: een steunfonds dat seksuele gezondheid voor mensen met een beperking onder de aandacht brengt. We creëren bekendheid dat die zorg in Nederland bestaat en pleiten dat het voor iedereen die dat wil bereikbaar en betaalbaar moet zijn. Lichamelijke intimiteit is nog steeds een heel precair onderwerp.

Het is beter dan vroeger, maar nog steeds een beetje een taboe. Mensen willen er niet over praten of durven dat niet. Soms worden ze klein gehouden door begeleiding, of ouders zeggen: ‘dat hoeft mijn kind niet’. Dat zijn gevaarlijke opmerkingen.
Het is discriminatie, mensen pakken op hun beperking en dat mag niet. Als je een beperking hebt, heb je altijd te maken met iemand die daar iets van vindt. Daar hebben mensen niks aan. Die bezorgdheid slaat helemaal nergens op.

“Lichamelijke intimiteit is nog steeds een heel precair onderwerp”

Je moet het zien als missionair werk, je moet het naar buiten brengen.
Het is nodig dat iemand zoals ik het bespreekbaar maakt en vertelt dat het ook gewoon bij het leven hoort en een mensenrecht is.
Of je nou een beperking hebt of niet. Bij de LFB wordt het behandeld als een volstrekt normaal onderwerp.
Ik ben trots dat ik samen met LFB coaches en een seksuoloog het “Sex-niet-slecht spel” heb ontwikkeld.
Het helpt om op een andere manier over intimiteit praten.

Ik vind het belangrijk dat mensen leren en begrijpen dat er ook hele leuke kanten aan sexualiteit zitten.
Dat er niet alleen nare ervaringen hoeven te zijn, maar dat het ook prettig kan zijn.
Daarom geef ik ook gastlessen op hogescholen en ik heb stichting Tiresias in contact gebracht met het ministerie van VWS.
Omdat ik vind dat ze ook aan die kant van de zorg meer aandacht moeten gaan besteden.’

Vechten
‘Zonder mijn ouders zou ik nooit zo ver zijn gekomen als waar ik nu ben.
Ik ben dankbaar voor de kansen die ik heb gekregen bij de LFB. Door de contacten van de LFB ben ik op veel plekken geweest:
gemeenten, ministeries, het UWV.
Mensen zeggen dat ik met veel enthousiasme binnenkom en heel beeldend en op een grappige manier kan vertellen.
Maar ik moet ook veel bevechten, daar word ik wel eens moe van.
Het scheelt dat ik vanaf de eerste minuut van mijn leven heb moeten vechten voor mijn leven.
Anders had ik hier niet gezeten, het zit in mij.
Je kan het maar op een manier doen, altijd doorgaan en je niet uit het veld laten slaan.
Af en toe is dat moeilijk.

Aan de buitenkant laat ik niet altijd zien wat ik van binnen voel.
Ik kan ook heel emotioneel zijn. Soms vind ik het moeilijk of vervelend om dingen te vragen.
Soms zit ik gevangen in mijn lichaam, dan denk ik, ik weet niet of ik dit tot mijn 93e kan en wil volhouden. Als ik ook maar iets aan mijn zintuigen of aan mijn hoofd krijg, ik weet het niet. Ik heb zo’n mooi leven gehad, op een gegeven moment is het mooi geweest.
Een mens is een dagvers product, als je het zat bent moet je kunnen zeggen: “Jongens het is mooi geweest, ik knijp er tussenuit.”.

Zolang ik kan, zal ik mijn mond open blijven doen. Ik vind dat je dat verplicht bent.
Als je de mogelijkheid hebt om het leven voor anderen beter te maken.
Dan moet je dat doen voor jongeren met een beperking die dat niet kunnen.
Het leven draait niet alleen om jezelf, het draait ook om anderen.‘

Verborgen Heldenreizen
Dit portret is één van de verhalen uit de reeks ‘Verborgen Heldenreizen’,
gemaakt door storyteller Mariël van Dijk in samenwerking met ervaringsdeskundigen
van de Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk – LFB.