Later op de avond schreeuwde mijn broer het ineens uit: ‘ik gaat dood’.
Hij had heftige pijn en hij was erg benauwd.
Iedereen schrok en het feest was meteen over.
Mijn broer ging naar huis met zijn begeleider.
Thuisgekomen ging het niet goed met hem.
Toen heeft mijn moeder de dokterspost gebeld: ‘wat moeten we doen?’
Ze zeiden we gaan de ambulance bellen, acuut.
Hij werd opgehaald en met de ambulance naar ziekenhuis Nieuwegein gebracht.
Er werden allemaal onderzoeken gedaan en gekeken naar wat er aan de hand was.
Ze kwamen er op uit dat de rechter long niks meer deed.

Ziekenhuisopname
Op zondag 17 november 2019 ging mijn andere broer en moeder naar mijn broer toe.
Hij zat aan de zuurstof en was benauwd.
Mijn moeder gaf hem eten, want hij is beperkt en van hulp afhankelijk.
De zuster had daar geen tijd voor om te helpen op een zaal met vier personen.
Ik zelf ging op zondagavond naar het ziekenhuis op bezoek bij hem.
Dat was een heftige avond.
Mijn broer werd steeds zieker en benauwder.
Ik heb op de bel gedrukt voor hulp.
Maar het duurde weer lang voordat de zuster en dokter er waren.
We moesten verhuizen naar een kamer met twee personen.

De communicatie naar ons was erg lastig in het ziekenhuis. De manier waarop dingen aan ons werden verteld.
Eindelijk kwam het personeel van de afdeling intensvie care (IC) langs om ons op te halen.
We verhuisden mijn broer naar de IC.
Daar was het wachten tot ze klaar waren om mijn broer stabiel te krijgen.
Het was alweer maandag 18 november 2019 geworden rond 2:00 uur.
Eindelijk konden we bij mijn broer langs om dag te zeggen.
Maar hij zat al aan de beademing.
Ik ging naar huis, moe en met veel zorgen in mijn hoofd.
Ik lag om 5 uur op bed thuis en de wekker ging weer om 8:30 uur om te werken.

Laatste werkdag
Ik had vanuit de LFB landelijk een bijeenkomst vanuit het ministerie VWS in Utrecht.
Ik moest die dag workshops leiden, dat ging goed.
Maar mijn hoofd was moe en vol die dag.
Ik heb alleen aan mijn broer in het ziekenhuis gedacht.
Ik had steeds telefonisch contact met mijn ouders die in het ziekenhuis waren.
Ze waren steeds onderzoeken aan het doen.
Aan het einde van de werkdag ben ik met mijn scooter naar het ziekenhuis gereden
Toen kwam op de IC aankwam, zag ik mijn broer aan alle toeters en bellen hangen met de beademing slang in de mond.
Hij werd al in slaap gehouden.
Wat was het een heftig moment zo.
We kregen een familiekamer op het IC afdeling.
In die kamer waren we als familie bij elkaar.
Om met elkaar te vergaderen, met artsen en verpleegkundige van mijn broer.
Over de oorzaak van waarom hij zo ziek was.
Het ziekenhuis wilde dat de familie op bezoek kwam om mee te denken.
Ik heb gelijk mijn werk gebeld en gezegd dat ik stopte met werken.

Ik ging elke dag naar het ziekenhuis op bezoek bij mijn broer.
Het ziekenhuis had nog nooit zoiets meegemaakt als met mijn broer.
Want hij is beperkt, rolstoelafhankelijk en hij kan slecht praten.
Ik kon goed aanvoelen en begrijpen wat hij bedoelde, hij kon niet praten omdat hij aan de beademingsapparatuur lag.

Het waren vier zware weken op de IC.
Elke dag helpen en begeleiden met alles waar mijn broer zorg bij nodig heeft.
Het ziekenhuis heeft geen tijd om hem te begeleiden en te ondersteunen.
Dus ik heb per dag acht uur in het ziekenhuis geleefd.
Het was zwaar maar wel fijn om te kunnen doen.
Op de IC afdeling was wel erg fijne begeleiding voor de familie.
We hebben elke vrijdagmiddag artsenoverleg gehad.
We gingen in gesprek met elkaar over de oorzaak en over de uitslagen van de onderzoeken.
Dat gaf mij en de familie houvast.
Je kan niks alleen hopen en afwachten.

Op een maandagmiddag kwam mijn broer uit zijn slaap.
Dat was goed nieuws, hij mocht naar de medium care (MC) afdeling toe.
Maar op deze afdeling waren heel weinig verpleegkundigen om te helpen.
Als je beperkt bent en afhankelijk bent en overal hulp en ondersteuning nodig bij hebt.
Dan komt het weer bij de familie terecht.
Dat is wel jammer van het ziekenhuis.

Communicatie naar de familie toe
Mijn broer mocht naar de zaal toe van de afdeling longziekte.
Maar wat is dat lastig geweest voor hem.
De één zegt dan je gaat vandaag verhuizen naar de afdeling toe.
Maar iemand anders zegt dat dat niet gaat gebeuren.
Daardoor raakte hij van slag.
Ze moeten juist duidelijkheid en structuur bieden aan mijn broer.

Eindelijk, maandag 16 december 2019 mocht mijn broer verhuizen naar de verpleegafdeling longziekte.
Het was een kamer apart voor hem, wel erg krap voor een bed en rolstoel.
De douche en het toilet waren niet rolstoel-toegankelijk op zijn kamer.
En met het intakegesprek op deze verpleegafdeling kwam weer een vraag vanuit de verpleging.
Wij hebben geen mensen en tijd om je broer eten te geven en te helpen.
Willen jullie dat zelf doen?
Hoe gaan we dit nu weer oppakken…
Ik kwam elke dag om te helpen en te ondersteunen bij mijn broer in het ziekenhuis.
We maakten met vijf familieleden en begeleiders van mijn broer een rooster om met het eten te helpen.

Een praktijkvoorbeeld van hoe het ging:
Mijn broer kreeg eten uitgedeeld van de gastvrouw om 17:00 uur.
Ze zeiden: meneer Lever hier is je eten, eet maar op.
Toen kwamen ze om 17:30 uur het eten alweer ophalen.
Ik zei mijn broer kan niet zelf eten en heeft hulp nodig.
Geef ons meer tijd.
Ook als mijn broer belt op de knop voor de verpleging voor hulp bij naar de wc gaan.
Laten ze hem een uur wachten. In de tussentijd heb ik hem geholpen.
Toen ze daarna kwamen zei ik: het is niet nodig en jullie zijn veel te laat.
Je laat iemand die beperkt is wachten, je moet hem gelijk helpen.

Er was geen goede communicatie rondom mensen met een beperking.
Er is veel te weinig personeel aanwezig om deze groep te helpen en begeleiden.

Ik geef de volgende leerpunten mee aan ziekenhuizen:

• Plan wekelijks een familiegesprek. Met de persoon met een beperking die ziek is, met artsen en verpleegkundigen, familie en begeleiders.
• Wat is de planning van de behandelingen en de uitslagen.
• Als je een beperking hebt en een WLZ-indicatie, zorg dat die door mag lopen tijdens de ziekenhuisopname.
• Zorg dat je vanuit het ziekenhuis een extra verpleegkundige aanneemt voor deze doelgroep.
  Dan ontlast je de mantelzorgers en de familie, zij kunnen het dan langer volhouden.
• Zorg dat je in het ziekenhuis rolstoel-toegankelijke kamers, wc’s en douches maakt.
• Zorg dat je op IC-afdeling pictogrammen gaat gebruiken om met mensen te kunnen praten.
• Het is erg lastig als je een luchtslang in jouw keel hebt om te praten.
  Dan kan je aangeven via het plaatje of je pijn hebt of moet draaien.
• Zorg dat je gratis mag parkeren in het ziekenhuis.
  Het kost je 40 euro per week…

Mijn broer kon op 2 januari 2020 eindelijk het ziekenhuis verlaten.
Hij was eindelijk af van de zuurstof.
Hij moest wel aansterken, hij had meer dan vier jassen uitgetrokken.
Hij mocht revalideren en aansterken in het revalidatiecentrum.