Altijd viel ze tussen wal en schip: Mireille de Beer. Ze heeft een lichte verstandelijke beperking. Welke boodschap heeft zij voor VWS’ers? (Deel 3 in de serie interviews met ervaringsdeskundigen.)

Mireille (53) is een van de leden van het panel van ervaringsdeskundigen, een initiatief van de VWS-brede Aanpak Discriminatie en Gelijke Kansen. Door ziekte kort na de geboorte liep ze een hersenbeschadiging op. “Ik viel altijd tussen wal en schip. Op school liep ik op mijn tenen. Ik wilde dat niet laten blijken omdat ik dan anders behandeld zou worden. De lesstof vond ik heel abstract. Als er teveel info binnenkomt, flitst het in mijn hoofd. Het is net onweer. En dan komt er niets meer binnen. ‘Ik snap het’, antwoordde ik op de vraag of ik de informatie begreep. Maar bij doorvragen bleek dat dan niet waar te zijn. Ik werd als een lui kind gezien.”

Verhullen
Bij een baantje achter de kassa probeerde Mireille te verhullen dat rekenen voor haar een probleem was. “Ik had diploma’s gekopieerd van vriendinnen. De kassa klopte niet want ik gaf altijd teveel geld terug. Mijn doel was een gewone baan. Ik wilde gewaardeerd worden om wie ik ben.”

Een psycholoog velde haar vonnis: ze zou in een zorginstelling horen. En een baan in de sociale werkvoorziening paste het beste bij haar. “Ik dacht toen ik daar werkte: ben ik dan ook als de anderen hier? Kan ik niet meer dan schroefjes inpakken? Toch had ik een onderbuikgevoel: ik ga jullie bewijzen dat ik meer kan.”

Belangenorganisatie
Na veel omzwervingen bemachtigde Mireille een baan bij een belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking, de LFB. Verder is ze ervaringsdeskundige bij Vilans en co-onderzoeker bij de academische werkplaats van de universiteit Tilburg. Ze is getrouwd en woont zelfstandig.
“Ik ben op mijn plek gekomen. Ik hoef niet meer te overleven. Ik mag zijn wie ik ben.”

Blij met panel
Ze is blij met het VWS-panel van ervaringsdeskundigen. “Aan de andere kant is het ook weer niet goed. Want we zouden eigenlijk niet nodig mogen zijn. Het is schrikbarend hoeveel er gediscrimineerd wordt. Te erg voor woorden. Mensen moeten saamhoriger zijn, meer oog hebben voor elkaar. Of je nou wit, zwart bent, het downsyndroom hebt of weet ik veel.”

Begrijpen is lastig
‘Je kunt goed praten’, hoort Mireille in het panel van ervaringsdeskundigen. “Maar het begrijpen van anderen is best lastig. Je hoort in sessies van het panel veel Engelse termen. Dan zeg ik: ‘Dat is lastig te begrijpen. Kun je het misschien anders uitleggen?’ Mensen die moeite hebben om eenvoudige taal te spreken, kunnen daarvoor een cursus volgen onder de titel: ‘Snap jij het nog?’ Ik heb die zelf ook gegeven.”

Betere kwaliteit van leven
Wat is haar doel bij VWS? “Ik wil een betere kwaliteit van leven voor iedereen met een verstandelijke beperking. Wij zijn ook mensen; we zijn meer dan onze beperking. De gehandicaptenzorg is een ondergeschoven kindje. Ook rond de verkiezingen is die niet genoemd. En verder is er het nodige mis in de zorg. De professionals hebben een machtspositie. De zorg is daardoor niet veilig; er vindt seksueel misbruik plaats. Mensen worden vaak niet geloofd.”

Uitsluiting
Met een beleidsmedewerker van VWS sprak Mireille over vrije tijd en sport. “Over uitsluiting op de sportschool. Dat komt door instructies die moeilijk te begrijpen zijn. Bijvoorbeeld: ‘Je moet bij spinning werken met gradaties’. Wat bedoelen ze daarmee? Ze hebben geen tijd om het je extra uit te leggen en je wordt weggestuurd; daardoor is wandelen mijn sport geworden. Ik ben heel benieuwd wat de minister eraan wil doen.”

De praktijk in
“Ik heb het gevoel”, vervolgt ze, “dat veel beleidsmedewerkers achter hun bureau blijven zitten. Misschien is het goed als ze de praktijk in gaan. Ze kunnen een dag stage lopen bij de LFB. Zodat ze snappen hoe het leven is van mensen met een verstandelijke beperking. Ik wil ze graag meenemen.”